Lulu en Nana - genetisch gemodificeerde baby's of de Chinese doos van Pandora

2024 Auteur: Seth Attwood | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-16 16:13

In november vorig jaar werden tijdens een experiment in China door wetenschapper He Jiangkui kinderen geboren met bewerkt DNA. Al snel werd de geneticus vermist. Op verzoek van Esquire, Science Editor voor Laba. Media Vladimir Gubailovsky vertelt He's verhaal en legt uit wat de gevolgen van zijn werk zullen zijn.

25 november 2018. Hongkong

Rond 19.00 uur publiceert een Chinese wetenschapper About Lulu and Nana: Twin Girls Born Healthy after Gene Surgery op YouTube. Op de foto zit Hij in een goed verlicht kantoor, gekleed in een blauw shirt, netjes geknipt haar en welwillend glimlachend.

"Twee prachtige Chinese baby's, Lulu en Nana, zijn net zo gezond op de wereld gekomen als andere kinderen", zegt hij. Deze meisjes zijn de eerste mensen die ooit DNA hebben bewerkt. Ze ontwikkelden zich uit een embryo waarin een mutatie werd geïntroduceerd die immuniteit tegen hiv garandeert.

Hij is blij voor zijn ouders, die hij bij hun voornaam noemt - Mark en Grace. Dit zijn aliassen. Hun echte namen, evenals alle informatie over hen, zijn geclassificeerd. De wetenschapper barst in lachen uit als hij zich herinnert hoe de met hiv geïnfecteerde Mark hem bedankte voor het baren van gezonde kinderen. Zijn gezicht wordt serieus als hij zich krachtig uitspreekt tegen het creëren van 'designer'-kinderen - een term die inhoudt dat verbeteringen aan het DNA worden aangebracht die het uiterlijk, de mentale en fysieke kenmerken van een persoon beïnvloeden. "Bewerken is alleen toegestaan als het nodig is om mensenlevens te redden, om te beschermen tegen een ernstige erfelijke ziekte", benadrukt hij.

Hij vergelijkt de geboorte van Lulu en Nana met de ontdekking van in-vitrofertilisatie. "In de jaren zestig werd technologie met harde kritiek begroet, en tegenwoordig is het een gangbare praktijk."

Hij is kalm. Hij lacht. De videoboodschap is in het Engels opgenomen, zij het met Chinese ondertiteling. YouTube is niet beschikbaar in China. Deze video is een oproep aan de westerse wereld. En de wereld hoorde hem.

Dezelfde dag. Cambridge, Massachusetts, VS

De columnist van het wetenschappelijke tijdschrift MIT Technology Review, Antonio Regalado, bekeek de video van een Chinese wetenschapper en probeert de betrouwbaarheid ervan vast te stellen. De journalist vindt He's aanvragen voor het experiment en het nummer van het Ethics Control Certificate dat is afgegeven door een groot ziekenhuis in Shenzhen - blijkbaar hetzelfde dat de meisjes heeft gebaard met het bewerkte DNA.

Regalado publiceert het artikel, het wordt meer bekeken dan de video van He op dat moment. De Amerikaanse wetenschappelijke gemeenschap is geagiteerd. Wetenschappers wachten op zijn toespraak op de Second Human Genome Editing Summit in Hong Kong op 28 november.

26 november. Hongkong

Hij arriveert bij het hotel voor de deelnemers aan de top en ontmoet Jennifer Dudna, een Amerikaanse onderzoeker en co-auteur van DNA-bewerkingstechnologie. Ze bespreken een aanstaande toespraak van een Chinese wetenschapper. Hij zou zijn werk presenteren over het bewerken van embryo's van muizen en apen - maar het bleek dat hij veel verder ging. Zoals Dudna later aan verslaggevers vertelde: "Hij was zowel arrogant als naïef."

Op de avond van 26 november haalt Dudna hem over om andere genetici te ontmoeten. Wetenschappers stellen een aantal vragen: "Hoeveel embryonale cellen zijn er bewerkt?", "Hoe werd de mutatie gecontroleerd?" Hij antwoordde bijna niemand. Op een gegeven moment verliet hij gewoon de kamer, pakte zijn spullen en verliet het hotel.

Op dezelfde dag gaf hij een interview aan The Associated Press - en het nieuws over de geboorte van een tweeling met bewerkt DNA verspreidde zich op de voorpagina's van 's werelds toonaangevende media. The New York Times komt met geweldig materiaal: "Hij's experiment opent de deur naar de geboorte van 'designer'-kinderen." In hetzelfde nummer - een oproep ondertekend door 122 Chinese wetenschappers, waarin ze hun collega 'gek' noemen, en zijn experiment - 'een verschrikkelijke klap voor de reputatie van de Chinese wetenschap'. Hij heeft nog iets meer dan een dag voordat hij gaat optreden.

28 november. Hongkong. Tweede top voor het bewerken van het menselijk genoom

Hij stijgt naar het podium en kondigt de geboorte van Lulu en Nana aan. Hij spreekt snel en inconsequent, van de welwillendheid en kalmte die te zien is in de eerste video op YouTube, blijft er geen spoor over. Hij negeert vragen van het publiek, daalt snel af van het podium - en verdwijnt.

Binnenkort zal het organiserend comité van de top een verklaring publiceren waarin het He's experiment krachtig veroordeelt. Xu Nanping, vice-minister van Wetenschap en Technologie van China, leest het vonnis eigenlijk voor aan de wetenschapper: "Het incident met genetisch gemodificeerde baby's, dat door de media wordt gemeld, is een grove schending van de wetten van China." Journalisten omringen Jennifer Dudna. Op de vraag: "Moeten we geen moratorium invoeren op het bewerken van menselijke embryo's?" ze antwoordt: "Het is te laat."

oktober 2018

De presentator van de populaire BBC HARDtalk-show Steven Sakur nodigt de beroemde geneticus Robert Plomin uit in de studio. Hij publiceerde zojuist de instant bestseller Blueprint: How DNA Makes Us Who We Are.

Op basis van bijna 30 jaar onderzoek concludeert Plomin dat genetische overerving bijna 50% bepaalt van iemands persoonlijke en mentale vermogens. De overige 50% wordt gevormd door de omstandigheden van de externe omgeving, opvoeding en opleiding.

"Als een kind een zwak geheugen heeft, is de kans groot dat het zwak blijft, hoe hard leraren en ouders ook vechten", steekt de wetenschapper zijn handen in de lucht. 'Hij zal niet opgroeien tot de beste wiskundige ter wereld. En als genen er zo toe doen in het menselijk leven, dan is genomische bewerking - althans op de lange termijn - onvermijdelijk. En niet alleen bij erfelijke ziekten. Wil je dat je kind slim opgroeit? Wil iemand niet?"

december 2018

Al een maand is er niets bekend over de verblijfplaats van He's. De wereldpers bestudeert zijn biografie.

De toekomstige wetenschapper werd geboren in 1984 in de kleine provincie Hunan in het zuidoosten van China. Ouders zijn boeren en verbouwen hun hele leven rijst. Hij studeerde met succes af van school, was dol op natuurkunde en bouwde zelfs een thuislaboratorium. Hij studeerde het onderwerp aan de Hefei University of Science and Technology en vervolgens aan de American Rice University in Houston.

Klasgenoten herinneren zich dat hij een sociale en actieve student was - hij hield vooral van de goed verzorgde voetbalvelden op een Amerikaanse universiteit. Maar de toekomstige wetenschapper was niet alleen merkbaar in het voetbal - zijn universiteitsleider, bio-ingenieur Michael Diem, merkte de briljante successen van de afdeling in de wetenschap op. Hij voerde experimenten uit op levende cellen en organismen, en na zijn afstuderen aan de Rice University in 2011 werd hij uitgenodigd op Stanford.

De experimenten onder leiding van Jennifer Doudna, Emmanuelle Charpentier, Feng Zhang en andere vooraanstaande genetici en die leidden tot de ontdekking van DNA-bewerkingstechnologie waren minder dan twee jaar verwijderd. Veel van deze experimenten werden uitgevoerd in Berkeley, een uur rijden van Stanford.

In 2012 boden de Chinese autoriteiten de briljante jonge specialist He aan om terug te keren naar zijn thuisland als onderdeel van het Thousand Talents-programma om jonge wetenschappers te ondersteunen. Hij stemde toe, ontving een beurs van een miljoen yuan en begon les te geven aan de universiteit van Shenzhen, waar hij op 28-jarige leeftijd de jongste universitair hoofddocent werd. Maar hij realiseerde zich al snel dat hij de meest interessante miste en de belangrijkste ontdekkingen werden zonder hem gedaan.

In de daaropvolgende jaren kwam hij meer dan eens naar Amerika en ontmoette hij genetici. In 2017 presenteerde hij zijn eerste werk over het bewerken van muis- en apenembryo's. Hij sprak meer dan eens over de mogelijke bewerking van het menselijk genoom, maar zijn toespraken en werken maakten weinig indruk op zijn collega's. De bijnaam "Shooting Star" bleef voor de wetenschapper hangen.

Hij sprak steeds vaker over het bewerken van DNA - geen muizen of apen, maar mensen. Dergelijke experimenten worden uitgevoerd op embryonale cellen, die vervolgens binnen drie tot vijf dagen worden vernietigd. Maar de Chinese wetenschapper stelde zijn collega's vragen: "Waarom niet verder gaan?", "Waarom de bewerkte cel niet laten ontwikkelen, de "verbeterde" persoon niet laten geboren worden?" Zoals later opgemerkt in interviews door Amerikaanse wetenschappers - zowel genetici als experts op het gebied van de ethische problemen van de wetenschap - dachten ze dat Hij hypothetisch sprak - over de verre toekomst. Het bleek dat ze ongelijk hadden.

januari 2017

Hij begon zich voor te bereiden op zijn experiment. Hij selecteerde een groep van enkele echtparen waarvan de man hiv-positief was en de vrouw gezond. De wetenschapper stelde voor dat ze het embryo zo zouden bewerken dat er niet alleen een gezond kind uit zou kunnen groeien, maar dat al hun nakomelingen gegarandeerd zouden worden beschermd tegen hiv. En in het voorjaar werd het experiment opgezet.

Bij vijf paren konden vrouwen na IVF niet zwanger worden, één paar trok zich terug uit het experiment en over een ander is niets bekend. En slechts één vrouw - Grace - is bevallen. Dit is hoe Lulu en Nana verschenen.

28 december 2018

De New York Times publiceert een artikel met de titel "Chinese wetenschapper die het menselijke DNA bewerkte dat werd vastgehouden". De journalisten wisten He te vangen op het balkon van de derde verdieping van de universiteitscampus in Shenzhen. Het balkon was omheind met een metalen gaas en de wetenschapper zelf werd op de foto's geïdentificeerd door een van zijn voormalige medewerkers.

De deuren van het appartement waar de wetenschapper was, werden bewaakt door vier mensen in burgerkleding. Toen de journalisten probeerden binnen te komen, werden ze tegengehouden en gevraagd - waarom dachten ze dat Hij hier was? Ze slaagden er niet in om binnen te komen. De New York Times kon niet achterhalen wie de mensen in burger waren - of ze familie waren van de stadspolitie of een andere organisatie. Universiteitspersoneel weigerde commentaar te geven op de situatie rond de wetenschapper en genetisch bewerkte mensen.

Na deze publicatie werd duidelijk dat hij nog leeft en met zijn familie kan communiceren - op hetzelfde balkon filmden journalisten de vrouw van de wetenschapper en hun kind.

21 januari 2019

Het Chinese Xinhua News Agency publiceert het officiële commentaar van een regeringsfunctionaris in de provincie Guangdong, waar de universiteit van Shenzhen is gevestigd. "De Chinese onderzoeker He Jiangkui trotseerde overheidsverboden en deed onderzoek voor persoonlijke roem en voordeel."

De wetenschapper werd beschuldigd van het vervalsen van het certificaat van ethische controle, dat hij aan de deelnemers aan het experiment en zijn medewerkers overhandigde en hen daardoor misleidde. “Hij en andere medewerkers en organisaties die bij het experiment betrokken zijn, zullen volgens de wet worden gestraft. Degenen die verdacht worden van het plegen van misdaden zullen worden gearresteerd. Lulu en Nana, evenals een andere vrouw die een kind draagt met het bewerkte DNA, staan onder constant medisch toezicht, aldus de officiële verklaring.

februari 2019

Nadat Lulu en Nana waren geboren, trok de CCR5delta32-mutatie die hij in hun DNA had geïntroduceerd de aandacht van het publiek. In 2016 ontdekten wetenschappers in experimenten op muizen dat deze mutatie de werking van de hippocampus beïnvloedt, waardoor het geheugen aanzienlijk verbetert. Op de Second Human Genome Editing Summit in Hong Kong vroegen wetenschappers hem of hij op de hoogte was van de effecten van CCR5delta32 op de hersenen? De Chinese wetenschapper antwoordde dat hij bekend was met het onderzoek, maar dat er niet genoeg gegevens waren.

Dragers van de CCR5delta32-mutatie hebben een grotere kans om te herstellen van een beroerte dan gewone mensen. CCR5 is het eerste gen waarvan we met zekerheid kunnen zeggen dat de verandering ervan het functioneren van de hersenen beïnvloedt.

Tegenwoordig is deze mutatie een reeks solide voordelen: het geeft immuniteit tegen HIV, verbetert het geheugen en het leervermogen en helpt om sneller te herstellen na een beroerte of traumatisch hersenletsel. Het enige bekende nadeel op dit moment is een afname van de weerstand van het lichaam tegen West-Nijlkoorts, maar deze ziekte is vrij zeldzaam. Het enige probleem is dat geen geneticus kan bevestigen dat een kunstmatig gecreëerde mutatie geen andere risico's met zich meebrengt en geen onvoorspelbare veranderingen in het menselijk lichaam veroorzaakt.

In maart riepen Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier en 16 andere genetici op tot een wereldwijd moratorium van vijf jaar op het gebruik van genetische bewerking van menselijke embryo's om gemodificeerde mensen te produceren. Voor het moratorium zullen wetenschappers steun zoeken bij een aantal landen.

Ondertussen zijn er onder de video "Lulu en Nana: Tweelingen werden gezond geboren na genchirurgie" meer dan 2500 reacties. "De trailer voor het vervolg op Gattaca ziet er geweldig uit", schrijft een commentator (Gattaca is een dystopische film uit 1997 over een genetisch gemodificeerde samenleving). "Ik ben heel blij, maar ik ben zo bang", schrijft een ander. "Je hebt net Pandora's Box geopend", schrijft een derde.

Over het verdere lot van de wetenschapper He Jiangkui, evenals over hoe de levens van Mark en Grace zich ontwikkelden, is niets bekend - en het is onwaarschijnlijk dat de wereld in de nabije toekomst iets nieuws zal leren. Ergens in China groeien Lulu en Nana, onder toezicht van artsen en wetenschappers, de eerste kinderen in de geschiedenis die geboren worden uit door mensen bewerkte embryo's. En er is geen manier om te voorspellen hoe hun lichaam zal reageren op de tussenkomst van genetici.