Wetenschappelijke biotechnologie verboden door de kerk en ethiek

2024 Auteur: Seth Attwood | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-16 16:13

In 2016 werd in Mexico het eerste kind van drie ouders geboren: het mitochondriaal DNA van zijn moeder werd vervangen door dat van een donor, zodat het kind geen ernstige erfelijke ziekte zou krijgen. Met CRISPR kunt u het genoom van een ongeboren kind bewerken en schadelijke mutaties eruit verwijderen - een schema dat al is getest in het geval van cardiomyopathie. Vrouwen hoeven misschien niet snel te bevallen: de baby kan in een kunstmatige baarmoeder worden gedragen.

Er zijn geen speciale obstakels voor het klonen van een persoon, behalve ethische. Veroudering is aangekondigd als een andere ziekte die kan en moet worden behandeld. Het potentieel voor biotechnologische toepassingen kan breder blijken te zijn dan veel sciencefictionschrijvers dachten - maar nieuwe oplossingen stellen de mensheid voor compleet nieuwe vragen waar we nog niet klaar voor zijn.

Hoe nieuwe technologieën moeten worden toegepast, is niet alleen een kwestie van degenen die ze ontwikkelen. Biologie en geneeskunde veranderen de manier waarop we over leven en dood denken; over wat natuurlijk is en wat vatbaar is voor interventie en bewuste controle. Met behulp van CRISPR-technologie kunt u niet alleen ernstige genetische ziekten voorkomen, maar bijvoorbeeld ook de zweetlucht onder de oksels kwijtraken. Maar mogen ouders het toekomstige genetische lot van hun kind bepalen? Het is onwaarschijnlijk dat een kind er de voorkeur aan geeft om binnen de eerste vijf levensjaren geboren te worden met het syndroom van Leigh en te overlijden. Maar verder lijkt genetische modellering van embryo's controversieel. U kunt een embryo immers niet om geïnformeerde toestemming vragen.

Het recht op euthanasie en abortus, de ethische gevolgen van klonen, draagmoederschap en andere technologische veranderingen zijn de afgelopen halve eeuw actief besproken in Europa en de Verenigde Staten. Hoe diep kunnen we interfereren met natuurlijke processen en wat kan in het algemeen als "natuurlijk" worden beschouwd?

De morele dilemma's die zich voordoen op het snijvlak van ethiek, geneeskunde en technologie worden aangepakt door bio-ethiek, een discipline die in de jaren zeventig in de Verenigde Staten is ontstaan. En het begon met het recht om te sterven.

Hoe goed te sterven?

In 1975 keerde de 21-jarige New Jersey-inwoner Karen Quinlan terug naar huis van een feestje, viel op de grond en stopte met ademen. Haar hersenen kregen geen zuurstof en werden uitgeschakeld; gedurende enkele maanden lag ze in een diepe coma onder een beademingsapparaat. Begin 1976 vroeg haar moeder de artsen om Karen los te koppelen van de machine. Ze verwees naar Karens eigen verzoek, dat ze deed nadat twee van haar vrienden pijnlijk waren overleden aan kanker.

Behandelend arts Karen reageerde met een categorische weigering op het verzoek van de moeder. De zaak werd overgedragen aan het hooggerechtshof van de staat en al in december 1976 werd Karens verzoek ingewilligd - ondanks de hysterie in de media en zelfs de tussenkomst van paus Pius XII zelf.

Vanaf dat moment verscheen het 'recht op de dood' officieel in de Verenigde Staten: patiënten in de terminale fase konden worden losgekoppeld van het levensondersteunende systeem als hun toestemming direct of indirect werd bewezen.

Na dit incident begon bio-ethiek de medische praktijk te veranderen: er werden bio-ethische commissies opgericht in ziekenhuizen, waar patiënten en hun familieleden terecht kunnen in geval van conflicten met de medische administratie. Bij het nemen van medische beslissingen wordt steeds meer rekening gehouden met de mening van "gewone" mensen. Maar daar eindigde het debat over passieve versus actieve euthanasie natuurlijk niet.

Dit jaar bevond de 2-jarige Britse jongen Alfie Evans zich in het middelpunt van een spraakmakend medisch schandaal. In december 2016 raakte hij als gevolg van een niet-geïdentificeerde neurodegeneratieve ziekte in coma. Een jaar later zagen artsen geen hoop op zijn herstel en stapten ze naar de rechtbank om de nodige toestemming te krijgen en het kunstmatige levensondersteunende systeem uit te schakelen. Ondanks protesten van de ouders gaf de rechtbank deze toestemming.

Alfie's moeder en vader begonnen te vechten voor het recht om het leven van het kind te redden en onafhankelijk zijn lot te bepalen. Paus Franciscus en Donald Trump spraken hun steun uit voor de ouders. De Italiaanse autoriteiten stemden ermee in om Alfie het staatsburgerschap en de mogelijkheid van gratis behandeling in een van de Vaticaanse klinieken te verlenen. Maar een Britse rechtbank verbood de jongen om naar het buitenland te worden vervoerd. Op 23 april werd Holly losgekoppeld van de beademing en stierf ongeveer een week later.

In controversiële zaken vereist de Britse wet dat de arts zich laat leiden door de belangen van de patiënt, ook al betekent dit alleen zijn recht om te sterven en van lijden af te komen. Op grond van deze wet kan de wil van de nabestaanden wettelijk worden genegeerd.

Het debat over het recht om te sterven had pas kunnen ontstaan nadat technologische apparaten zoals een ventilator verschenen. Daarvoor was het onmogelijk om het leven van een patiënt die lange tijd in coma raakte, in leven te houden. Maar vandaag is het recht om te sterven niet minder belangrijk geworden dan het recht op leven. In sommige gevallen is sterven veel moeilijker dan leven, dus het is niet verwonderlijk dat het recht op euthanasie in sommige landen wetgeving heeft gekregen.

Mensen klonen, kinderen bewerken

In Don Herzfelds animatiefilm Future World uploaden mensen hun bewustzijn naar hun eigen klonen en bereiken zo een vorm van onsterfelijkheid. Maar om de een of andere reden wordt hun wereld na verloop van tijd steeds armer aan emoties. Om van de ervaring te genieten, moeten ze naar hun eigen verleden gaan - in een tijd dat klonen en digitalisering van het bewustzijn nog niet bestond.

Het klonen van mensen is tegenwoordig niet langer een serieus technisch probleem. Dit jaar werd bekend over de geboorte van de eerste gekloonde apen; er is geen reden om aan te nemen dat het klonen van een mens veel moeilijker zal zijn. Het is veel moeilijker om ethische vragen te beantwoorden. De kloon zal natuurlijk geen passieve marionet zijn, maar een onafhankelijk persoon - net als identieke tweelingen, die technisch gezien klonen van elkaar zijn. Maar in wat voor soort relatie zal hij zijn met het "origineel"?

Hebben we überhaupt een procedure voor het klonen van mensen nodig? Klonen kunnen ideale donoren zijn, maar het zou veel gemakkelijker en ethischer zijn om organen te kweken voor transplantatie uit hun eigen stamcellen.

De procedure van mitochondriale substitutietherapie stelt ouders met defecten in mitochondriaal DNA nu al in staat om een gezond kind te verwekken zonder erfelijke ziekten. Technisch gezien is de eerste stap in deze procedure vergelijkbaar met klonen. Je moet een eicel nemen van een donorvrouw, de kern eruit halen, in plaats daarvan het genetische materiaal van de moeder inbrengen, het bevruchten met het sperma van de vader en het vervolgens in de baarmoeder transplanteren en wachten op de normale foetale rijping. Het eerste kind, waarvan het embryo werd verkregen door mitochondriale vervangingstherapie, werd in 2016 in Mexico geboren, het tweede - een jaar later in Oekraïne. Twee andere concepties die deze methode gebruiken, zullen waarschijnlijk dit jaar plaatsvinden in het VK, het enige land waar mitochondriale DNA-vervanging legaal is.

In de media wordt meestal de uitdrukking "een kind van drie ouders" gebruikt om de procedure te beschrijven. Genetici houden echter niet van deze definitie. De echte moeder van het kind is er nog steeds één; alleen mitochondriën worden geleend van de "tweede moeder". Maar zelfs deze argumenten laten zien hoezeer ons begrip van ouderschap kan worden veranderd dankzij nieuwe biotechnologie.

Vertegenwoordigers van de katholieke en orthodoxe kerken zijn tegen deze procedure, deels vanwege de "onnatuurlijke" en mogelijke risico's, deels vanwege het lijden van embryo's die zullen sterven tijdens de selectie van kandidaten voor geboorte. In het christendom wordt een persoon vanaf het moment van conceptie als een persoon beschouwd, daarom wordt het als onethisch beschouwd om onderzoek op embryo's te doen. De Amerikaanse geneticus van Russische afkomst Shukhrat Mitalipov, die deze technologie ontwikkelde, denkt daar anders over: “Ik vind dat onderzoek op embryo's ethisch is. Om methoden voor de behandeling van ziekten te ontwikkelen, is het simpelweg nodig om met embryo's te werken. Anders leren we nooit iets. Het zou onethisch zijn om gewoon te blijven zitten en niets te doen."

Naar schatting wordt 1 op de 5.000 baby's geboren met een erfelijke aandoening die mitochondriale vervangingstherapie kan voorkomen.

De langetermijneffecten van deze procedure zijn nog niet bekend. Na het eerste succesvolle experiment ontdekten genetici dat ze er nog steeds niet in slaagden om mDNA volledig uit cellen te verwijderen: mitochondriën van sommige weefsels droegen nog steeds een schadelijke mutatie. Dit betekent dat de ziekte zich in de toekomst kan manifesteren, maar in veel mindere mate.

Wat betreft de sociale en psychologische gevolgen waar de meeste mensen zich het meest zorgen over maken, is het onwaarschijnlijk dat kinderen van 'drie ouders' op de een of andere manier anders zullen zijn dan andere kinderen. Toen de technologie van in-vitrofertilisatie verscheen, betwijfelden velen of mensen die in een reageerbuis werden verwekt, hetzelfde zouden zijn als anderen. Nu zijn er miljoenen van zulke mensen, en niemand gelooft dat ze op de een of andere manier anders zijn dan anderen. Sommigen geloven zelfs dat IVF uiteindelijk de geaccepteerde reproductiemethode zal worden en dat seks gewoon een plezierige hobby zal worden.

Embryonale genbewerking is een nog complexere en controversiëlere procedure. Het wordt gedaan met behulp van CRISPR en andere vergelijkbare technologieën. Met dit mechanisme, verkregen door biologen uit bacteriën, kun je een specifiek stukje DNA knippen en vervangen door de gewenste volgorde.

Op deze manier kan het ongeboren kind worden gered van vele genetische ziekten - van hemofilie en cystische fibrose tot bepaalde soorten kanker. Of op zijn minst de kans verkleinen dat ze zich voordoen.

Theoretisch kan deze technologie worden gebruikt om andere parameters van het ongeboren kind te bepalen. Het is echter niet zo eenvoudig.

De meeste uiterlijke kenmerken - zoals lengte, haar- en oogkleur - worden bepaald door complexe overervingsmechanismen die erg moeilijk te identificeren en te veranderen zijn. Het niveau van intelligentie of agressiviteit is nog erger. Ongeveer 50% van deze eigenschappen wordt niet bepaald door genetica, maar door de omgeving.

Daarom is de vrees dat ouders in staat zullen zijn om hun eigen baby's op bestelling te maken op zijn minst voorbarig.

Elke nieuwe technologie is per definitie onethisch. Zelfs de introductie van de stethoscoop en thermometer in de medische praktijk wekte aanvankelijk publieke verontwaardiging.

Maar de eerste indruk bedriegt vaak. Waarschijnlijk zou het ethischer zijn om kleine kinderen niet los te koppelen van kunstmatige levensondersteunende apparaten en niet te hopen op een wonder. Het zou ethischer zijn om er van tevoren voor te zorgen dat ze niet het slachtoffer worden van dodelijke erfelijke ziekten.

Veel nieuwe technologieën brengen complexe ethische vraagstukken met zich mee. Maar dit betekent niet dat deze problemen niet kunnen worden opgelost.

Verouderende bevolking. Als de geneeskunde de dood steeds verder kan uitstellen en de ouderdomsziekten kan bestrijden, zullen de sociale verhoudingen moeten veranderen. Generaties zullen elkaar niet kunnen vervangen, zoals eerder gebeurde. Het zal gevolgen hebben voor het gezin, de politiek, het werk en vele andere gebieden van ons leven, om nog maar te zwijgen van de problemen die verband houden met overbevolking.

Genetische privacy. Tegenwoordig is het mogelijk om voor heel weinig geld je genoom te analyseren, en na verloop van tijd zal deze procedure volkomen triviaal worden. Maar andere mensen, zoals overheden of bedrijven, kunnen uw genetische gegevens gebruiken. Het kan zijn dat u een baan wordt ontzegd omdat uit een DNA-onderzoek blijkt dat u aanleg heeft voor agressie of een bepaalde ziekte. De kwestie van privacy en discriminatie zal zich verplaatsen naar het biologische domein.

Kaste modi. Klassenongelijkheid kan na verloop van tijd omslaan in biologische ongelijkheid. Nieuwe technologieën gericht op het verbeteren van mensen en het wegwerken van ziekten zullen vooral beschikbaar zijn voor inwoners van het rijke Westen. Als gevolg hiervan kan de mensheid zich splitsen in twee nieuwe rassen, die veel meer van elkaar zullen verschillen dan Afro-Amerikanen van Eskimo's of zelfs Australopithecines van Sapiens. De toekomst kan echter veel diverser en democratischer zijn. Technologie alleen bepaalt dit niet.

De mensheid veranderen. Mensen die hun intellectuele vermogens verbeteren door middel van psychofarmacologie en neuro-interfaces, omgaan met ziekten door middel van genoombewerking en orgaanvervanging, zullen radicaal anders zijn dan u en ik. Ze zullen verschillende ideeën hebben over leven en dood, verschillende geneugten en andere problemen. Sommigen juichen deze veranderingen toe, anderen zijn geschokt. Maar de toekomst zal er waarschijnlijk anders uitzien dan in het beste en het slechtste scenario.