Mijn zoon is gisteren overleden

2024 Auteur: Seth Attwood | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-16 16:13

Gisteren is mijn zoon overleden, hij was 8, 5 maanden oud. Het is precies 5 jaar geleden gebeurd. En vandaag wil ik je vertellen hoe ziek we zijn.

Na de dood van Maxim verloor ik de zin van het leven. Ik begreep niet wat er gebeurde, ik wist niet op welk tijdstip van de dag, mijn lichaam bestond, maar ik zat er niet in. Dit ging een aantal dagen zo door, totdat ik wat van mijn pijn op papier spatte - totdat ik mijn verhaal schreef, dat ik niet tot het einde kon afmaken. Ik las het verhaal op de begrafenis op 16 november en mijn familieleden vroegen om het te publiceren.

Sindsdien ken je me. Er is een enorm verhaal gebeurd, er zijn veel dingen gedaan, maar het belangrijkste is niet gedaan - ik kon de ongevoeligheid en onverschilligheid niet breken bij degenen die hun ouders informeren over de dood van hun kinderen.

Zoals het bij mij was:

Deel 1. Ambulance

10 november 2010, 10:00

Op de ochtend van 10 november, om ongeveer 10 uur werd ik wakker naast mijn zoon, hij snurkte mooi, kalm en vredig. Nadat ik mijn wonder had bewonderd, besloot ik koffie te zetten, dacht ik - dit is wat een aardige zoon, ik besloot mijn moeder een goedemorgen te geven.

Ongeveer 10 minuten later ging ik weer naar hem toe, schudde hem om hem wakker te maken … en bevroor - het hele lichaampje was als een katoen - een levenloos traag lichaam. Een paar seconden van verdoving, toen een poging om te onthouden hoe je een ambulance moest bellen vanaf een mobiele telefoon (het bleek - 033), toen flitste er een gedachte - een coma. Terwijl ik mezelf bij elkaar trek, realiseer ik me koortsachtig dat hij roze is, gelijkmatig ademt, wat betekent dat er een kans is. Ik gooi al mijn spullen in de tas en de dokters staan al voor de deur.

Een snel onderzoek, een beslissing - we gaan met spoed naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. De ambulancedokter zegt dat je naar Mochische moet rijden - 60 kilometer, naar de andere kant van de stad, langs de enige weg die vol staat met files. Volgens ruwe schattingen - ongeveer 2-3 uur rijden. De paramedicus van de ambulance zegt dat we misschien niet op tijd zijn - we moeten een betere optie zoeken, maar volgens de wetten van ons land hebben ze niet het recht om ze naar de dichtstbijzijnde kliniek te brengen - alleen naar degene waartoe we behoren naar (in Mochishche).

Ik ben in shock, ik probeer mezelf bij elkaar te rapen en bel alle dokters die we hebben gehad in een klein leven (8 maanden). weigeringen. Ik belde een neuroloog die ik kende: hij had het recht niet en bood aan om met de hoofdarts te spreken (wie is dit?). Niemand weet ook hoe hij contact met hem kan opnemen. Ik belde de hoofddokter van de regionale kraamkliniek (hij kreeg Maksimka), ik smeek, ik smeek, hij stemt ermee in om te helpen. Hij belt terug na 2 minuten - nee, de hoofdarts weigerde en citeert: "Breng het kind naar Mochische, laat de overdracht daar op de eerste hulp plaatsvinden en dan naar ons." Ik roep dat hij in coma ligt, dat we hem niet één kant op nemen, niet dat heen en terug…. "Helaas, het doet pijn, maar ik kan je niet helpen…"

We verlaten Akademgorodok, staan bij de afslag naar de Meshalkin-kliniek. De ambulancearts roept op de radio:

- Adopteer een dringende baby, een jongen van 8 maanden, coma.

Weigering. Ik bel naar alle artsen die ik ken in deze kliniek - iemand is zijn mobiele telefoon thuis vergeten, iemand is op vakantie, iemand neemt de telefoon niet op. Laten we verder gaan…

Verkeersopstoppingen … verkeerslichten …

11:45

- Ademen?

- Ademt … ik luister naar hem (dokter met een phonendoscoop, houdt zijn hand aan de pols)

11:55 … Ademt niet! Stoppen. Intuberen!

Een jonge ambulancedokter probeert de baby te intuberen. De ambulance is niet uitgerust - er is niets. Wonder boven wonder bleek het een slangetje in te brengen, de pomp en de pomp aan te sluiten … Kleine lippen worden roze. Ze proberen de ventilator aan te passen - het werkt niet voor kleine longvolumes.

Doe hartmassage. Er is geen defibrillator in de auto, geen noradrenaline.

We vliegen met zwaailichten op de BSh. Ik hef mijn hoofd - er is een puinhoop van auto's, ijzel en modder op de weg. We vliegen in de tegenovergestelde rijstrook, alle rijstroken in de stad zijn bezet.

We naderen het gewenste ziekenhuis.

- De derde kwekerij, geadopteerd …

- Code 46, intensive care voorbereiden!

Ik kijk naar de blekende hand van mijn zoon, mijn hoofd maakt lawaai, mijn hart bonst. Ik bid, ik vraag God om te helpen, als ze ons maar willen nemen, ik geloof dat ze ons zullen helpen. Ik heb gehoord dat er goede dokters zijn in de 3e kinderkamer. Ik hoop op een wonder. Ik fluister - hou vol, schat, hou vol, je bent zo sterk met mij!

Ik sla mijn ogen op naar de dokter - ze fluistert: "O, we zullen niet, we zullen niet." Een jonge dokter trekt haar terug - 'We nemen je mee! Hij blaast, ik voel het." We vliegen naar Red, rennen door de stroom auto's. Een minibus klimt op een lege rijstrook recht voor onze auto, de chauffeur toetert wanhopig, gaat om hem heen en we rijden langs een ijzige heuvel de binnenplaats van het ziekenhuis op.

Achter een deur met dunne panelen bevindt zich een griezelige trap, gescheurde muren, spinnenwebben, buizen die uit de muren steken. Reparaties zijn hier al 20 jaar niet meer gedaan, het is koud.

De volgende deur is reanimatie, niet iedereen mag naar binnen. De dokters pakten de baby op, weggedragen, alleen de ambulanceverpleegkundige bleef bij me om de kaart in te vullen. Ik herinner me geen vragen, ik weet niet meer hoe ik de papieren tekende. Over 40-50 minuten komen de ambulanceartsen naar buiten - ze zijn gestabiliseerd, er is een kans. Ik pak de mouw - mag ik naar hem toe? Zal hij leven?

Ze schudden hun hoofd - vraag de plaatselijke dokters, ik leef, hoe en wat de toekomst biedt - alle vragen zijn voor hen, we moeten gaan, we hebben andere uitdagingen. Ik wacht, ik bijt op mijn lip, ik bid. De ambulanceartsen vertrokken - ze deden alles wat ze konden in die onmenselijke omstandigheden. Dankzij hen hebben ze ons een kans gegeven, ze hebben ons hoop gegeven.

We hadden het geluk dat het enige gratis ambulanceteam professionals waren - cardiologen.

Deel 2. Reanimatie

Er zijn weer een uur of twee verstreken - er is geen gevoel van tijd, ik ren de trap op. "Kom op, we moeten een anamnese afnemen", kijkt een piepjonge dokter me medelevend aan. Ik vertel haar alles, laat al onze kaarten zien, onderzoeken. Er is hoop in hun ziel - dit alles zal hen helpen, ze zullen er zeker achter komen, een reden vinden om hem te redden.

- Ben je mama?

- Ja… - Ik kijk naar een oudere korte dame met een modieuze bril, in haar ogen veroordeling.

- Vertel snel wat er met je is gebeurd.

Ik vertel het hele verhaal nog een keer, ik kijk ernaar, ik vraag: wat is er met hem aan de hand? Zal hij het overleven?

- Ik kan niets zeggen, wacht…

Nog een paar uur van de vuile trap naar beneden gooien. Een sombere ongeschoren man komt naar buiten - dit is de hoofdbeademaar Vladimir Arkadyevich:

- Uw kind verkeert in een zeer ernstige toestand, hoe lang heeft hij in coma gelegen?

Ik weet het niet, ik werd 's ochtends wakker, maar hij niet…

- Hoe laat was het allemaal - vertel het me.

Ik vertel alles opnieuw vanaf de ochtend, ik vraag hem om te helpen, ik smeek hem om hem te laten gaan om mijn zoon te zien - nee, het is onmogelijk, nu is het onmogelijk.

- Morgenochtend doen we CT… als we dat doen.

- Waarom nu niet? - mijn stem trilt - hoe is het "als"?

- Nu moeten we stabiliseren, observeren, morgen om 10 uur zullen we foto's maken, dan zullen we zien.

- Wanneer kan ik hem zien?

- Openingstijden receptie vanaf 16:30 uur. Twee minuten.

Gaat de deur uit. Ik meet de trap met mijn stappen, ik tel de tegels - 33 geel, wat meer rood.

Na een tijdje komt de verpleegster naar buiten, ik haast me naar haar toe - kan ik naar mijn zoon gaan? Alsjeblieft, ik smeek…

- Nee, alleen na toestemming van een arts - neem contact met hem op.

- Wie is de dokter? Een man met een bril?

- Ja, Vladimir Arkadyevich …

- Maar hij zei dat het onmogelijk is!

- Dus het zal zo zijn, bemoei je er niet mee, wacht.

Het is al avond, natte sneeuw voor het raam. Mensen rennen constant rond, geen steriliteit. Hier is een enorme tante met twee tassen, allemaal als een sneeuwpop, stukjes natte modder vallen van haar laarzen. Gaat rechtstreeks naar de intensive care - zij is een van de verpleegsters, zij nam het over.

De beademingsballon komt weer tevoorschijn - mag ik mijn zoon zien?

- Ja, loop 1 minuut.

- Dank u, dank u, dank u …. oneindig veel dank.

Ik loop op gewatteerde voeten op het oude vuile linoleum, ik ga de zaal binnen - een ruime kamer die sinds de Sovjettijd niet is gerenoveerd, grote ramen zijn afgesloten met dekens en gedrapeerd met grijze lakens. Er zijn gebroken tegels op de vloer, twee bedden, aan de rechterkant is mijn baby.

- Mag ik hem bij het handvat aanraken?

… stilte, dan gromde - Alleen voorzichtig.

Ik raak zachtjes het kleine handje aan. Zijn vingers zijn een beetje warm, gesneden en bedekt met bloed - ze hebben veel tests gedaan, hij had veel bloed nodig. Er zit een brok in mijn keel..

- Zoon, dit is mama … mama kwam … zoon, je bent zo sterk, je vecht en alles komt goed! Je komt gewoon tot bezinning, we zullen je meteen overbrengen naar een goed ziekenhuis, daar word je genezen en gaan we naar huis naar je Mishenka en Karasik, ze missen je heel erg.

Tranen verstikken me, ik kan niet praten… De verpleegster eist dat ik wegga. Ik buig me naar de baby en kus hem op het hete voorhoofd, fluister tegen hem - ik ben bij je, ik ben altijd bij je, ik hou heel veel van je.

Ik ga de gang in, voor mijn ogen is er een vreselijke foto - mijn baby zit in buizen - er zijn twee buizen in de neus, nog een in de mond, de huid eromheen is strakgetrokken met een pleister. Er is een katheter in de subclavia-ader, een blauwe plek heeft zich verspreid - een grote paarse vlek. Op het linkerbeen is een soort sensor aan de vinger bevestigd, een andere aan het linkerhandvat. Er zitten wat sensoren op mijn borst. Naast het bed is er een ventilator (het enige mobiele apparaat in het ziekenhuis dat door de deur van de intensive care kruipt), een hartslagmeter, druppelaars … ik kan het niet geloven - dit alles is een vreselijke droom, dit is een nachtmerrie, ik word nu wakker, en Maksimka ligt naast me, de glorieuze peuter met roze wangen.

Mijn broer en oom kwamen om me te steunen, om bij me te zijn. Toen we deze trap zagen, de algemene toestand van het ziekenhuis, luisterend naar de dokters die naar me blaften, waren we geschokt. Mijn man staat op het punt om naar binnen te vliegen, ze volgden hem, opnieuw de trap meten met mijn stappen.

De dienstdoende beademingsmachine werd vervangen, in plaats van een norse ongeschoren man, kwam een vrouw van middelbare leeftijd, gemarteld door het leven, - Natalya Anatolyevna. Zij is de enige arts die ons menselijk heeft behandeld, ze begreep waarschijnlijk dat Maksimka niet lang meer weg was, ze had er spijt van.

- Je moet naar huis, je kunt hier niet overnachten, vertrek.

- Natalya Anatolyevna, alsjeblieft, ik smeek je, kan ik bellen om de toestand te verduidelijken?

- Ja, natuurlijk, hier is de telefoon - wijst naar het nummer dat met een balpen op multiforme is gekrabbeld. Bellen kan tot 22:00

- Dank je, kan ik meerdere keren bellen? Ik begrijp dat ik u niet vaak kan storen, maar ik moet weten wat er met hem aan de hand is, hoe is het met hem… Alstublieft!

- Oké, ik neem de telefoon op tot één uur 's nachts, maar niet later, begrijp me ook.

- Ja, ja, natuurlijk, bedankt … Ik wilde je nog iets vragen - ik weet dat je je familieleden niet belt, maar ik smeek je - bel me, als de toestand van Maksyushka verandert - hij komt weer bij bewustzijn of … Ik bijt op mijn lip, ik kan niet zeggen dat mijn zoon zal sterven!

- Oké, - zucht en vertrekt.

We gaan met mijn man naar de auto. Mijn broer probeert een jas over me heen te gooien, zegt dat ik zal bevriezen, en ik moet sterk zijn en vasthouden - Maxim heeft mijn kracht nodig. In de buurt is mijn man, in ongeveer dezelfde staat als ik, maar hij heeft zich nog niet gerealiseerd, heeft niet volledig beseft wat er is gebeurd.

-Ja?!

- Dit is de moeder van Maksim Maksimov, hoe gaat het met hem?

- Zonder wijzigingen…

11 november

Op de een of andere manier hebben we de nacht overleefd, bel ik in de ochtend.

- Hallo?

- Natalya Anatolyevna? Dit is de moeder van Maxim Maximov…

- Geen veranderingen, de druk daalde 's nachts, gestabiliseerd, - zuchten.

- Kunnen we komen? We willen hem echt even zien, alsjeblieft?

Zuchten opnieuw - kom …

Rechtdoor door de gang, naar links en naar de kelder - er is een kledingkast en badjassen. Plafonds zijn 1,5 meter hoog, riolerings- en waterleidingen hangen, aan het einde van de gang is een keuken met typische geuren van een Sovjet-kantine. In ruil voor bovenkleding krijgen we cijfers en vieze kamerjassen…. We hebben de hele dag naast de intensive care gelegen.

12 november

Op de ochtend van 12 november werden mijn man en ik uitgenodigd voor een consult, ze spraken met ons, maar we mochten onze zoon niet zien na het consult, dat plaatsvond in de kamer naast de intensive care.

Ik werd letterlijk bij de armen uit de afdeling gehaald. Nadat we ons de deur uit hadden gezet, kregen we te horen dat de openingstijden van de receptie zoals gewoonlijk waren, ga weg …. maar we gingen niet weg.

We stonden voor de deur en luisterden naar het gemopper van de medische staf dat we iedereen lastig vielen. Ik herinner me dat gevoel van een vacuüm - geen pijn, geen lijden, alleen een vacuüm. En ik zit erin… gewoon wachten, als een verpopte rups.

2 uur gingen voorbij, hij kwam naar ons toe op de intensive care, hoe hij eruit kwam … hij keek van achter de deur naar buiten en zei:

- Ga hier weg, je hebt hier niets te doen, je zoon is dood.

En dat is alles. En het punt.

Ik kwam uit mijn verdoving en hoorde mijn stem van verre:

- Maar hoe …? … je zei … de dokters zagen hem … waarom stierf hij? …

- Ga weg, je stoort de anderen.

- Maar kun je hem zien? Zeg vaarwel!

- Haal het lichaam uit het mortuarium en neem afscheid!

En deed de deur op slot.

En toen viel de eerste herinnering weg - ik weet niet meer wat er precies is gebeurd, maar ze zeggen dat ik met mijn voeten tegen de deur van de intensive care heb getrapt en heb geschreeuwd dat ik mijn zoon mocht zien, dat ik niet weg zou gaan voordat ik hem zag.

De deur ging open en ik werd streng berispt, ze beloofden de beveiliging te bellen en me uit het ziekenhuis te dwingen.

Ik weet niet hoe, maar ik heb de dokter overgehaald om ons naar Maksyusha te brengen.

Reanimatie kamer. Oude Sovjet tegels, een armoedige kunstleren bank met een pakket erop. Ik ga naar boven en ben bang om de bundel in het gezicht te kijken. Mijn man omhelst me… maar we huilen niet. Wij geloven het gewoon niet. Er was geen groter gevoel van surrealisme in mijn leven.

Iemand van de intensive care staat naast ons en geeft met strenge stem commando's:

- Niet aanraken! Kom niet in de buurt!

Deze stem brengt me terug naar de realiteit en de gedachte schiet door mijn hoofd: “Dit zal ik nooit vergeten. Dit is een soort nachtmerrie. Ik draai me om naar de stem en vraag:

- Mag ik hem kussen?

- Niet!

Begrijp het gewoon - een moeder KAN haar zoon NIET kussen. Je kunt het niet en dat is het. Niet toegestaan. In hun SICK-systeem, waar alles op zijn kop staat, waar het menselijk leven niets betekent, waar niets menselijks is, geen vriendelijkheid en mededogen is, is het in hun wereld verboden voor moeders om een kind te kussen, en nog meer - om het in haar armen te nemen.

Dit is onze samenleving… een belangrijk onderdeel ervan. Dit is het electoraat. Dit zijn de mensen…. een zieke persoon die zielloze instructies opvolgt.

In ons land KUNNEN ouders hun kinderen NIET bezoeken op de intensive care (mijn man en ik kregen 1 keer per dag 2 (!!!) minuten), KUNNEN GEEN afscheid nemen van een overleden kind, KUNNEN hem NIET ophalen.

Veel dingen zijn niet toegestaan. Terugkijkend op de laatste 55 uur van mijn Maxim's leven, kan ik zeggen dat de houding ten opzichte van ons beestachtig is. En het is eng dat de mensen die binnen het systeem werken niet zo zijn geboren, maar dankzij het systeem zijn geworden.

Wee om te treuren, maar om zaken te doen

Ik weet zeker dat als we toen als een mens waren behandeld, als ons verlies en ons verdriet met zorg waren behandeld, als ze afscheid hadden mogen nemen van mijn zoon en hem hadden laten gaan, ik me niet aan liefdadigheid zou hebben gedaan, politiek en verandering voor deze vijf jaar gezondheidszorgsystemen.

Toen mijn moeder op de dag van de begrafenis het lichaam van haar zoon ging ophalen in het mortuarium, wachtte ik thuis. Ik beefde, ik was erg bang om mijn dode zoon te zien. Toen pakte ik mijn laptop en ging zitten om te schrijven. Wat in mijn hoofd zat, schreef ik over de laatste twee dagen van Maksyusha's leven.

Ik las mijn tekst voor aan familieleden en vrienden bij de herdenking. Ze zeiden: mensen moeten weten over deze nachtmerrie, het moet worden verspreid. En ik begon LJ - daarvoor had ik er geen. Er was een begrafenis op 16 november en dit verhaal werd op 18 november gepubliceerd.

Veel van mijn vrienden, waaronder journalisten, verspreidden de link, deze verspreidde zich snel naar de media en de volgende ochtend kreeg ik een telefoontje van Echo Moskvy. Er kwamen brieven binnen waarin mensen aanboden zich te verenigen: laten we iets doen, we hebben ook kinderen, we zijn ook bang voor hen.

Op 19 november kwamen inwoners van Akademgorodok (het microdistrict van Novosibirsk waar ik woon) bijeen in het kantoor van mijn vriend en richtten een informele openbare vereniging op "Gezondheidszorg voor kinderen!", dan de liefdadigheidsstichting met dezelfde naam. Duizenden mensen hebben zich bij ons aangesloten.

Dankzij de steun van mensen die mijn verhaal lazen, hielden we een bijeenkomst in Novosibirsk en ontmoetten we toen Pavel Astakhov. Ik vertelde hem alles hoe het was. Hij zei: “De artsen hebben hun best gedaan, maar onder deze omstandigheden kon het kind niet worden gered. Wat wil je?" - "Zodat het niet nog een keer gebeurt." - "Wat ben je bereid hiervoor te doen?" - "Iets. Ik ben niet bang voor de oorlog met het ministerie van Volksgezondheid”. Hij zei dat hij me alleen kan helpen door me "korsten" te geven. Dus werd ik zijn gevolmachtigde in Novosibirsk. Het was gewoon een managementbeslissing. De status van de gevolmachtigde van Astakhov heeft veel geholpen om contact te leggen met het kantoor van de burgemeester van Novosibirsk en met het regionale ministerie van Volksgezondheid. Ze waren verplicht om met mij te communiceren - dit is het belangrijkste. Ik heb me zelfs kandidaat gesteld voor burgemeester, maar ik stond niet ingeschreven.

We hebben uitstekend contact met het regionale ministerie van Volksgezondheid. Ze zagen dat het werk van het fonds effectief was en nodigden mij uit als “freelance adviseur”.

Sindsdien zijn we erin geslaagd:

- om te komen tot transparante regels voor de toelating van ouders op de intensive care-afdelingen voor kinderen in Novosibirsk - er is een hotline, - bouw van ambulanceonderstations, - aankopen van 13 reanimatievoertuigen (die waren er helemaal niet op het moment van overlijden van zijn zoon in 2010), - opening van het ENIGE sanatorium in de Russische Federatie voor kinderen met genetische pathologieën en weesziekten, - reparatie en uitrusting van ALLE kinderintensive care-afdelingen in de stad, aankoop van een tomograaf in een kinderneurochirurgisch centrum, - opening ten koste van het fonds van vijf speelkamers in kinderziekenhuizen, vijf kinderbibliotheken in ziekenhuizen, - uitrusting van een sensorische kamer in een neurologisch kindercentrum, - opening van een revalidatiecentrum voor kinderen met neurologische pathologieën.

Daarnaast zijn er gezondheidsherinneringen gemaakt voor ouders:

1. Regels voor behandeling en ziekenhuisopname in ziekenhuizen,
2. Regels voor het bellen van een ambulance en de regels voor het werk met kinderen,
3. Regels voor het verkrijgen van gesubsidieerde geneesmiddelen,
4. Regels voor het verkrijgen van HTMP op de volgende gebieden: hartchirurgie, orthopedie en traumatologie, oogheelkunde, transpoanthologie (allemaal voor kinderen),
5. Instructies voor het verkrijgen van een verwijzing voor een kuurbehandeling op kosten van de gemeentebegroting,
6. Het handelen van de ouders als het kind wordt opgenomen op de intensive care,
7. De acties van de ouders als bij het kind de diagnose oncologie is gesteld.

Met steun van het fonds leveren onze lokale bedrijven GRATIS schoon drinkwater aan 4 kinderziekenhuizen! Dit is het project "Water - Leven".

Met steun van het fonds werd een maatschappelijke actie "Pass the ambulance" gelanceerd.

De Stichting heeft het project "Hospital - not from the word pain" in het leven geroepen - de kunstenaars van de stad schilderden de muren in de opnamekamers en in sommige afdelingen van kinderziekenhuizen.

Met hulp van de stichting hebben we matinees gehouden in kinderziekenhuizen - in alle ziekenhuizen van de stad - het project Little Joy. Op nieuwjaarsdag en 1 juni worden alle kinderen (8 ziekenhuizen, meer dan 1000 kleine patiënten) gefeliciteerd door artiesten van lokale theaters, kinderen krijgen cadeautjes.